Casus baby van 9 weken met reflux

17 juni 2014 4 min lezen

Rutger was negen weken toen ik contact kreeg met zijn ouders en dit blog schreef. Vanaf zijn geboorte had hun baby al moeite met drinken. Later kwamen daar stoelgangproblemen bij.

Wat ouders (in overleg met deskundigen) probeerden:
Voeding verdikken en Nexium. Gevolg: het ventje liep leeg :(
Op advies van de kinderarts Enfamil AR voeding. Gevolg: ernstige obstipatie.
Clysma’s, lactulose om uiteindelijk in het huilbabyprotocol te belanden incl. orthopedagoog.

Reflux symptomen baby

Intussen had baby dag en nacht refluxklachten: herkauwen van de voeding, slikken, kronkelende bewegingen, kokken (ook vanuit het niets), baby lijkt soms te stikken. Van moeheid dut hij af en toe even weg tot de volgend serie slikken, kokken etc.

Opname ziekenhuis

De baby wordt ter observatie opgenomen in het ziekenhuis. Op het laatste kamertje aan het einde van de gang, serene stilte, echter geen observatie. De verpleging reageert alleen zodra de baby huilt. Ouders kaarten aan dat hun baby voorafgaand aan het huilen al veel laat zien en vragen of de verpleging hun baby wil observeren en met hen mee wil denken. Er verandert niets, de verpleging blijft het huilbabyprotocol volgen.

Tijdens het bezoekuur laat baby in 40 minuten tijd 7x keer dit zien:

Kinderarts denkt aan KMA (koemelkallergie) en adviseert over te gaan op Nutramigen. Een verpleegkundige oppert om toch weer johannesbroodpitmeel te proberen.

Als ouders op hun strepen gaan staan, geen heil zien in deze opname en aangeven om naar de spuugpoli in het AMC te willen gaan, worden ze uiteindelijk gehoord.

Het enige wat deze ouders willen is verder puzzelen tot een acceptabel niveau voor hun kleine man. Een verpleegkundige neemt contact op met het AMC, waar ouders vervolgens worden uitgenodigd voor wetenschappelijk onderzoek. Daar gaan ze over nadenken.

Ouders gaan met baby eerst weer naar huis en besluiten twee weken Nutramigen te proberen om daarna opnieuw de balans op te maken.

Geen huilbaby

Baby 9 weken met refluxklachten Intussen hebben de ouders een nasmaak overgehouden aan de ziekenhuisopname. Hun baby – die geen huilbaby is – werd wel zo behandeld. En ouders werden ook als huilbabyouders behandeld. Ze mochten op gezette tijden bij hun kind, maar wisten niet meer wat te doen en namen zelfs de betuttelende aanpak en de orthopedagoog op de koop toe.

Ik vertrouw er op dat deze ouders hun weg gaan vinden. Ze gaven toestemming voor publicatie van hun verhaal met het filmpje omdat ze weten dat andere ouders ook tobben. Niet alleen met hun kindje, maar ook in het vinden van de juiste hulp.

Het is mij een raadsel waarom deze baby als huilbaby werd opgenomen. Er is al sinds juli 2012 een richtlijn Gastro-oesofageale reflux(ziekte) bij kinderen van 0-18 jaar. Maar dan nog… protocollen en richtlijnen zijn een hulpmiddel, geen doel!

Update 27 januari 2015

Rutger 9 maanden Toen Rutger Nutramigen AA voeding kreeg, ging het langzaamaan steeds beter. Rond de 4 maanden kreeg hij op advies en vanwege nieuw beleid (bijvoeden kinderen met verhoogde kans op allergie) bijvoeding: Drama.
Weer afwachten en bij 6 maanden opnieuw introductie van 3 hapjes wortel. ‘Gans van het padje’, schreef zijn moeder.

Rutger is daarna door de kinderarts verwezen naar een gespecialiseerde diëtiste. Zij noemt dat wat Rutger heeft een darmmotoriekstoornis. Het is niet zo zeer welke voeding hij krijgt, maar zijn stelsel dat protesteert, uitgezonderd de Nutramigen die licht verteerbaar is. De diëtiste adviseerde absoluut geen wortel te geven, dat kan juist erg verkeerd uitpakken bij gevoelige kinderen. Er zijn dus baby’s met ernstige refluxklachten, mogelijke koemelkallergie èn bijvoedingsproblematiek.

Nieuwe introductie van 3 hapjes (eco)havervlokken en verschillende aparte crackertjes, speciaal brood, wat fruit en groente en het gaat nu (hij is 9,5 maanden) gelukkig steeds beter met Rutger. Hij groeit goed, kruipt, probeert te staan en brabbelt hele verhalen.